Existe-t-il des solutions pour rendre la réadaptation des patients neurologiques chroniques accessible et intensive?

Image: Neurogym Rehabilitation inc.
02 juillet 2015 / Par / 0 Commentaire

Collaboration de Ghislain Blanchard, M.Sc, physiothérapeute-clinicien auprès d’une clientèle neurologique.

La question se pose : existe-t-il des solutions pour offrir un service de réadaptation accessible et intensif aux patients neurologiques chroniques? Intensif, car c’est l’ingrédient secret pour arriver à des résultats. Accessible, c’est le défi.

J’ai souvent entendu mes patients ou leur famille dire qu’ils se sentent abandonnés et isolés après leur congé de réadaptation. Comme physiothérapeute, j’ai travaillé presque exclusivement en neuro, avec des « participants », des « patients » et des « clients ». Ces expériences de travail à travers différents milieux (recherche, publique et privé) m’ont permis de réaliser qu’il y a des limites, mais aussi des solutions pour mieux desservir la population neurologique (les survivants d’AVC, les gens atteints de la SEP, du Parkinson ou ayant subis une lésion médullaire partielle).

Le besoin est là. Autant pour les survivants d’AVC que pour les gens souffrant de SEP ou de Parkinson, il y a un grand vide dans l’offre de service qui leur est proposée. Après un processus de réadaptation standard, ces patients se déconditionnent souvent, pris dans un cercle vicieux : « Je suis moins mobile, donc je fais moins d’activités… ce qui me rend moins mobile et donc… »

J’ai travaillé dans des cliniques privées qui offrent un service de réadaptation neurologique, mais dans la région de la Capitale fédérale. Plusieurs patients de la région jouissent d’une couverture d’assurance généreuse, ce qui rend ce type de service très accessible. Ce n’est pas le cas dans la plupart des régions du Québec.

Heureusement, il y a des pistes de solutions intéressantes à l’horizon pour nos patients moins privilégiés à poursuivre la réadaptation ou minimalement, maintenir les acquis.

Les groupes

Pensons à l’organisation des services de réadaptation pour les patients post-PTG/PTH. Le physiothérapeute prend en charge les patients, mais ceux-ci sont éventuellement suivis en groupe. Une approche similaire pourrait permettre d’offrir des services au-delà du continuum de soins actuel aux patients en neurologie qui le désirent et qui peuvent en bénéficier.

Les groupes existent déjà. Ils sont généralement chapeautés par un OSBL et initiés par nos collègues kinésiologues ou par des patients déterminés. Bien que les buts thérapeutiques soient moins spécifiques et que la clientèle visée soit habituellement plutôt mobile, ils ont le mérite de vouloir aider les patients qui veulent en faire plus une fois le processus de réadaptation au public complété. On peut parler d’exercice adapté. Aussi, les cours en groupe permettent de briser l’isolement. Je ne connais pas l’étendue de ces groupes au Québec, mais depuis mon arrivée à Montréal, j’ai découvert VioMax (dans l’est), Community NDG (dans NDG), Le Centre Cummings et Le Centre d’autonomie fonctionnelle (Sud-Ouest).

Il existe aussi des groupes d’entraide/activités initiés par les patients. Le groupe Axone-AVC est essentiellement né du désir des patients post-AVC de rester actif après le congé de réadaptation. Les membres du groupe sont actifs, déterminés et inclusifs. Un autre exemple sur le web : le groupe ActiveMSers. Encore une fois une initiative de patients SEP, qui discutent des différentes options pour rester actif et maintenir leur mobilité. Ce sont là deux exemples de patients qui se prennent en charge.

Les technologies

Les nouvelles technologies contribuent aussi à rendre la réadaptation accessible et moins coûteuse. Plusieurs applications innovatrices, gratuites ou presque, ont vu le jour au cours des 5 dernières années.

Par exemple, un patient qui veut améliorer sa dextérité fine peut utiliser sa tablette pour le faire. J’utilise personnellement Dexteria, disponible sur Android et IOS.

Certaines applications permettent plus d’intensité de traitement, et donc de meilleurs résultats, en plus d’être (habituellement) amusantes. Le défi de faire le tri parmi toutes ces applications et de trouver celle qui correspond le mieux aux objectifs thérapeutiques.

Capture_DexteriaTM

Image: DexteriaTM

 

D’autres systèmes, relativement peu coûteux, permettent la mise en charge, l’entrainement aux transferts et l’amélioration de l’équilibre. Par exemple, l’appareil Sit-to-Stand de Neurogym Technologies permet aux patients de pratiquer le transfert assis-à-debout, en actif assisté, de façon intensive et répétitive. Le Bungee Mobility Trainer est un système simple de body weight support permettant au patient de réapprendre les pas de protections nécessaires à la prévention des chutes, et ce, dans un environnement sécuritaire.

Le but, une fois de plus, est de donner la chance aux patients d’effectuer facilement un grand nombre de répétitions, favorisant ainsi un réapprentissage moteur. J’utilise personnellement ces deux appareils depuis des années et j’ai été à même de constater l’impact positif incroyable sur la mobilité des patients.

Bungee Mobility Trainer. Image: NeuroGym Technologies inc.

Bungee Mobility Trainer. Image: NeuroGym Technologies inc.

Bien que connus, les Wii et Kinect de ce monde me semblent sous-utilisés. Avouez que vous les avez souvent vus dans vos institutions et que peu de thérapeutes les utilisent. Pourquoi?

Ces technologies, et bien d’autres, peuvent être intégrées dans la routine des patients en phase chronique et permettre de poursuivre leur réadaptation. Le suivi par un physiothérapeute est évidemment primordial, mais la technologie permet d’obtenir plus d’intensité de traitement et donc d’atteindre les buts thérapeutiques à moindres coûts.

Selon moi, un appareil ou une technologie efficace se doit d’être relativement abordable. Si c’est trop dispendieux, personne ne peut l’utiliser et donc ça n’aide personne!

Une histoire vécue

Un bon matin de février où il faisait – 20ºC dehors (vous vous souvenez ?!). J’étais convaincu que les gens du groupe Axone-AVC auraient annulé leur activité en raison du froid. Malgré tout, je m’installe pour les attendre quand même au Café où ils ont l’habitude de se réunir.

Finalement, le groupe d’une dizaine de survivants post-AVC arrive tout sourire après leur marche. Leur énergie et leur propos viendront réchauffer l’atmosphère. Les membres se connaissent bien, il s’agit du noyau dur de l’organisation.

Axone-AVC est un exemple concret de patients qui, voulant poursuivre leurs activités une fois de retour à domicile, se sont pris en charge. Ils organisent entre autres des marches hebdomadaires et des activités sociales. Pas de « buts thérapeutiques » comme tels, mais un groupe actif, positif et déterminé à faire la promotion de l’activité après un AVC. Leur attitude est tournée vers ce qui est possible de faire, et non l’inverse. Il y a de quoi s’inspirer en tant que physiothérapeute.

J’exagère à peine en disant que le neurologue conseillera au patient Parkinsonien de rester actif et qu’une fois à la maison, tout le monde dira à notre monsieur de rester assis de peur qu’il chute! Les survivants post-AVC recevront quant à eux des conseils souvent limités à la sécurité : « Portez l’orthèse tibiale, utilisez l’aide à la marche, ne pas oublier de mettre l’attelle… » Les gens aux prises avec la SEP recevront des propositions pour participer à des études sur de nouveaux médicaments, peu ou pas de conseils sur les exercices qui favorisent le maintien de leur mobilité.

La température était glaciale en février dernier lors de ma rencontre avec des membres du groupe Axone-AVC. Malgré la saison hivernale, le temps demeure glacial socialement avec les multiples changements et les compressions budgétaires que nous vivons.

Dans ce contexte, faire la promotion de plus de réadaptation et de plus d’intensité peut-être mal reçu. Les pistes de solutions présentées dans cet article visent à rendre la réadaptation en chronique accessible et intensive.

Une problématique connue

Le rapport Trajectoires de services de réadaptation post-AVC : Un continuum centré sur la personne présidé de Carol Richard (2013) souligne que le « patient est plutôt laissé à lui-même lors de sa transition vers le milieu communautaire ». Ce rapport a été présenté au ministre de la Santé en décembre 2014.

Les groupes et l’utilisation adéquate de technologies abordables devraient être envisagés sérieusement pour que les patients continuent de recevoir l’intensité des soins auxquels ils ont droit. Ne perdons pas de vue le patient. Il devrait demeurer au centre de nos actions et de nos priorités. Restons ouverts, pensons « outside the box ».

Finalement, pour emprunter la pensée du français Jean Monnet : « Les hommes n’acceptent le changement que dans la nécessité et ils ne voient la nécessité que dans la crise. »

L'auteur suggère les liens externes suivants:

Axon-AVC : www.axone-mtl.org

Active MSers : www.activemsers.org

VioMax : www.viomax.ca

Centre d’autonomie fonctionnelle : www.physergo.com/gymnase/

Dexteria : www.dexteria.net

Neurogym Technologies : www.neurogymtech.com

Rapport « Trajectoires de services de réadaptation post-AVC : Un continuum centré sur la personne », http://repar.ca/admin/files/images/Rapport_CarolRichards.pdf

 

 

Déclaration de conflit d’intérêt:
Ghislain Blanchard est présentement travailleur autonome (www.neuroreadaptation.com) auprès d’une clientèle neurologique. Il effectue à l’occasion des formations sur l’implantation des appareils Neurogym dans des centres de réadaptation aux États-Unis, à titre de consultant.